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Gemeinsam stark

Foto: Marielena Wolff

„Es gibt kein Recht auf das vermeintlich perfekte, gesunde Kind“

Mareice Kaiser wirbt aus ihrer Erfahrung als Mutter für die gelebte Inklusion – Thema 03/17 Fremdkörper

choices: Frau Kaiser, 2011 sind Sie Mutter geworden. Doch statt ein gesundes Mädchen im Arm zu halten, kam Ihre Tochter auf die Intensivstation. Was war da los?
Mareice Kaiser: Meine erste Tochter kam unerwartet mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt, der dafür gesorgt hat, dass sie mehrfach behindert war. Anfangs zeigte sich das daran, dass sie Hilfe beim Atmen brauchte. Sie konnte nicht von alleine trinken, also verbrachte ich viel Zeit mit der Milchpumpe. Es war sehr viel anders, als wir es erwartet hatten.

Wie ging es dann weiter mit Kaiserin 1, wie sie Ihre Tochter in ihrem Blog „Kaiserinnenreich“ nennen? Auf welche Barrieren ist Ihre junge Familie gestoßen?

Mareice Kaiser

Foto: Carolin Weinkopf

Zur Person: Mareice Kaiser (35) ist Journalistin und lebt mit ihrer Familie in Berlin. Über ihr inklusives Familienleben als Mutter von zwei Kindern – mit und ohne Behinderung – berichtet sie auf dem Blog „Kaiserinnenreich“. Im November 2016 erschien ihr erstes Buch „Alles inklusive“ im S. Fischer Verlag.

Wir konnten uns ein Leben mit einem behinderten Kind anfangs gar nicht wirklich vorstellen. Mit jedem Tag, den wir mit unserer Tochter verbracht haben, ging das besser. Barrieren gab es allerdings immer wieder. Einen Kitaplatz für ein behindertes Kind zu bekommen, war sehr schwierig, vor allem, weil wir eine inklusive Kita gesucht haben und mit unserer Tochter nicht den Sonderweg – Kita ausschließlich für behinderte Kinder, Sonderschule – gehen wollten. Mir war es wichtig, dass die Kita bei uns im Kiez ist, um die Ecke. So, wie für die anderen Familien auch. Kämpfe musste ich immer wieder mit der Krankenkasse ausfechten. Auch, wenn es um einfachste und günstige Hilfsmittel ging. Da geht dann einfach sehr viel Zeit für die Beantragung von einem Therapiestuhl drauf, die ich lieber spielend oder kuschelnd mit meiner Tochter genutzt hätte.

Wie reagierten die Menschen in ihrer Umgebung auf Ihre Tochter?
Ganz unterschiedlich. Manche Freundschaften wurden enger, manche verloren sich. Ich glaube, das ist bei allen Paaren so, die das erste Kind bekommen – mit einem behinderten Kind ist das dann nochmal zugespitzter. Manche Menschen konnten gar nicht mit dem Umstand umgehen, dass bei uns der Spruch „Hauptsache gesund“ nicht funktioniert. Dafür gab es auch Bekanntschaften, die enger geworden sind. Menschen, die gesehen haben, dass unsere Tochter nicht in erster Linie behindert ist, sondern einfach ein Kind.

Sie sind dann 2013 Mutter einer nicht behinderten Tochter, Kaiserin 2, geworden. Hatten Sie keine Angst, dass sich Ihr Leben weiter verkompliziert?
Nein, hatte ich nicht. Unser Leben war zu dem Zeitpunkt noch im Ausnahmezustand, wir lebten größtenteils im Krankenhaus, waren im Dauereinsatz für unsere erste Tochter. Komplizierter konnte es meiner Meinung nach gar nicht werden. (lacht) Aus meiner jetzigen Perspektive betrachtet war das vielleicht ein wenig naiv. Aber die beste Entscheidung überhaupt.

In ihrem Blog Kaiserinnenreich klingen Sie oft wie eine Einzelkämpferin. Wird Eltern mit einem behinderten Kind keine Hilfe oder Unterstützung angeboten?
Es gibt Hilfe und Unterstützung – allerdings muss man sich vieles erbitten. Bestes Beispiel ist die Verhinderungspflege. Das ist eine bestimmte Summe Geld, die einer Familie mit behindertem Kind zusteht, um das Kind ab und an betreuen zu lassen. Dieses Geld wird der Familie aber nicht einfach unbürokratisch überwiesen. Jede Stunde muss penibel aufgeschrieben und bei der Krankenkasse eingereicht werden. Dieser hohe bürokratische Aufwand geht bei allen Unterstützungsmöglichkeiten weiter. Alles muss beantragt werden. Das macht Eltern behinderter Kinder automatisch zu BittstellerInnen. Und das finde ich paradox, denn oft geht es bei den beantragten Dingen einfach nur um Gerechtigkeit. Darum, dass die Kinder mit Behinderung genauso am gesellschaftlichen Leben teilhaben können wie ihre FreundInnen ohne Behinderung. Die Einzelkämpferinnen-Perspektive ergibt sich aus folgendem: Alle sind sehr mit sich selbst und ihrem „Fall“ beschäftigt, oft findet das Leben in den ersten Jahren vorwiegend im Krankenhaus statt. Es bleibt neben der Pflege, der Suche nach Diagnosen und Therapien oft schlicht keine Zeit, sich zusammenzuschließen.

Im Kaiserinnenreich schreiben Sie in einem Text, Ihre ältesteTochter sei das Gespenst, vor dem sich alle Eltern fürchten. Warum haben die Menschen so eine Angst vor einem behinderten Kind?
Weil es all unsere Erwartungen auf den Kopf stellt. Die meisten Menschen ohne Behinderung leben nicht mit Menschen mit Behinderung zusammen. Inklusion wird noch lange nicht im Alltag gelebt. Und was wir nicht kennen, macht uns Angst. Unsere Gesellschaft und unsere Umwelt sind noch lange nicht barrierefrei.

Wie ist ihr Blick auf die Pränataldiagnostik? Ist das eine Technik, die der Mutter/den Eltern mehr Freiheit gibt? Oder ist sie ein Instrument zur Selektion?
Mein Blick auf Pränataldiagnostik ist vor allem differenziert. Pränataldiagnostik suggeriert eine Sicherheit, die es nicht gibt. Menschen können so viele Tests während einer Schwangerschaft machen, wie sie wollen: Es gibt keine Sicherheit. Es gibt kein Recht auf das vermeintlich perfekte, gesunde Kind. Unter der Geburt kann es zu Komplikationen kommen und auch danach. Die Frage, die ich dabei vor allem wichtig finde, ist: Warum wollen wir diese Sicherheit eigentlich so dringend? Wäre es nicht wünschenswerter, unsere Gesellschaft und Umwelt barrierefreier zu gestalten – statt Kinder nicht zu bekommen, die den Ansprüchen unserer Leistungsgesellschaft nicht entsprechen?

Werden Sie sich auch nach dem Tod von Kaiserin 1, die Ende 2015 plötzlich und unerwartet gestorben ist, weiter für Inklusion einsetzen?
Ich wüsste gar nicht, wie das anders gehen sollte. Meinen Blick auf die Welt, den meine erste Tochter maßgeblich mitgeprägt hat, verliere ich ja nicht durch ihren Tod. Ich arbeite weiter als Journalistin zu inklusiven Themen und bin davon überzeugt, dass wir alle besser leben könnten, wenn wir versuchen würden, eine inklusive Haltung zu etablieren und menschliche Vielfalt als Stärke einer Gesellschaft zu sehen.

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